센터 소식

2020년 7월 9일

희귀질환자녀 부모님을 위한 부모교육 & 원예치료

공지사항-행사안내를 참고해주세요.

희귀질환센터
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2020년 6월 11일

파브리병 공개강좌 및 환우회 모임

자세한 사항은 “공지사항-행사안내”를 참고해주세요. 참석을 원하시는 분은 055.360.3728로 전화 신청 부탁드립니다.

희귀질환센터
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2020년 6월 11일

희귀질환 거점센터 공동심포지엄

자세한 사항은 “공지사항-행사안내”를 참고해주세요. 사전 신청 필수입니다.

희귀질환센터
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의료진

전종근 교수

센터장
부산대학교어린이병원 소아청소년과
소아유전대사학 박사

남상욱 교수

부센터장
부산대학교어린이병원 소아청소년과
소아신경학 박사

신진홍 교수

실무담당
양산부산대학교병원 신경과
신경학 박사

김미숙

희귀질환 전담 간호사
부산대학교어린이병원 소아청소년과

박소리

희귀질환 전담 사회복지사
부산대학교어린이병원 소아청소년과

유전 및 희귀질환 상담 신청

온라인 상담 오시는 길

희귀질환 안내

빈다켈 hATTR-PN 치료에 있어 영리한 의약품입니다

출처 : 의학신문

팔다리에 갑자기 힘이 빠진다면 ‘다발성경화증’ 의심

출처 : 쿠키뉴스

희귀질환이란?

희귀질환은 국내 유병인구 20,000명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 정의됩니다. 질병의 종류가 많고 임상 양상이 매우 다양한 […]

희귀질환 ‘고셔병’, 조기진단 하면 치료가능

출처: 헬스경향

7000

희귀질환 개수

5600

희귀질환 중 유전질환 개수

5

희귀질환 전체 인구 (%)

7

성인형 폼페병 진단 소요시간 (년)