센터 소식

[공모전] 2021 희귀질환 환우와 가족들이 함께 하는 그림 공모전

희귀질환 경남권역센터에서는 장기화된 코로나19로 당연한 줄만 알았던 평범하고 소중한 일상이 그리워지는 요즘, 코로나 종식 후 되찾을 일상과 희망을 떠올려보며 코로나 […]

[5월] 희귀질환 공개강좌 및 환우회 모임 안내

안녕하세요! 희귀질환 경남권역센터에서 디죠지증후군에 관한 공개강좌 및 환우회 모임을 개최합니다. 자세한 사항은 아래의 포스터를 참고 해주세요. 관심있는 분들의 많은 참석 […]

[5월]2021 의료인을 위한 희귀질환 유전상담 워크숍

“2021년 의료인을 위한 희귀질환 유전상담 워크숍”을 개최하오니관심있는 분들의 많은 참여 바랍니다.

희귀질환 교육 영상

의료진

전종근 교수

센터장
부산대학교어린이병원 소아청소년과
소아유전대사학 박사

남상욱 교수

부센터장
부산대학교어린이병원 소아청소년과
소아신경학 박사

신진홍 교수

실무담당
양산부산대학교병원 신경과
신경학 박사

김미숙

희귀질환 전담 간호사
부산대학교어린이병원 소아청소년과

성현주

희귀질환 전담 코디네이터
부산대학교어린이병원 소아청소년과

유전 및 희귀질환 상담 신청

희귀질환 안내

모집중인 희귀질환 임상시험 안내

7000

희귀질환 개수

5600

희귀질환 중 유전질환 개수

5

희귀질환 전체 인구 (%)

7

성인형 폼페병 진단 소요시간 (년)