센터 소식

[지원]2021년도 희귀질환 환자 교통비 지원 대상자 모집 (~9/30)

관련서류 양식 다운은 희귀질환 경남권역센터홈페이지> 공지사항> 자료실 ☞자료실로 이동 또는 대한의료사회복지사협회 홈페이지를 참고해주세요. ☞ www.kamsw.or.kr  

[8월] 희귀질환 공개강좌 및 환우모임 (신경섬유종증) 개최 안내 (8/19)※온라인 진행으로 변경※

안녕하세요! 희귀질환 경남권역센터에서 ‘신경섬유종증’에 관한 공개강좌 및 환우모임을 개최합니다. ○ 행사명 : 희귀질환 경남권역센터 공개강좌 및 환우모임(신경섬유종증)○ 일   시 : […]

[기사] 양산부산대학교병원 희귀질환센터 가보니…

체계적인 의료진 협진 시스템통해 희귀질환 진단 방랑 최소화 [의학신문·일간보사=김상일 기자]양산부산대병원 희귀질환센터(센터장 전종근·소아청소년과)의 가장 큰 강점은 의료진과의 협진 시스템이 체계적으로 구축되어 […]

희귀질환 교육 영상

의료진

전종근 교수

센터장
부산대학교어린이병원 소아청소년과
소아유전대사학 박사

남상욱 교수

부센터장
부산대학교어린이병원 소아청소년과
소아신경학 박사

신진홍 교수

실무담당
양산부산대학교병원 신경과
신경학 박사

김미숙

희귀질환 전담 간호사
부산대학교어린이병원 소아청소년과

성현주

희귀질환 전담 코디네이터
부산대학교어린이병원 소아청소년과

유전 및 희귀질환 상담 신청

희귀질환 안내

모집중인 희귀질환 임상시험 안내

7000

희귀질환 개수

5600

희귀질환 중 유전질환 개수

5

희귀질환 전체 인구 (%)

7

성인형 폼페병 진단 소요시간 (년)